marți, 30 iunie 2015

Inogen One G2 pareri

Dupa ce am utilizat concentratorul portabil pentru 2 zile imi exprim parerea. Puncte minus: 1. Zgomotul care il produce in timpul utilizarii (si la incarcare) 2. Fluxul intermitent, asa cum ma asteptam e diferit fluxul intermitent fata de cel continuu, la nivelul 2 ma obosea la asa ca l-am dat la 3, era mai bine, dar mentionez ca am mers doar prin casa nu si afara, sa vad daca rezist la mers cu acel flux intermitent. Puncte forte : 1. E echipat cu de toate, inclusiv geanta si troler(la cel lichid nu am nici una dintre ele, dar am uo curea cu care il pot pune pe umar sau sa il tin in mana) 2. Autonomie destul de ridicata 3. Poate fi renincarcat atat la o priza in casa cat si in masina la bricheta, deci e usor sa il incarci oriunde

sâmbătă, 27 iunie 2015

Inogen One G2

Ieri dupa amiaza am primit de la casa de sanatate din Italia concentrator portabil (la cererea mea), pentru o zi. Fiind vineri dupa-amiaza o sa il am in week-end sa il folosesc si luni, pe marti urmand sa il returnez. Eram foarte emotionata ca desi nu stiam ce fel de concentrator voi primi, coincidenta a facut sa fie unul de la Inogen. Asta e bine ca tot din ce am studiat eu piata de concentratoare portabile acesta are o varianta mai mica de aparate si ceva mai usoare (desi si acesta mi se pare greu).
Am citit instructiunile si am deis sa il pun la incarcat astazai, sambata din doua motive: 1. pentru ca energia electrica e un pic mai ieftina in week-end si 2. pentru ca trebie sa stea la incarcat 8 ore, astfel nu il las sa se supraincarce dar in incarc maxim sa vedem in probe cat tine bateria.
Din primele impresii aparatul este nou, probabil nu a mai fost solicitat de nici o persoana, aici ei folosesc oxigenul lichid, acum imi dau seama ca e ceva mai usor tubul portabil de oxigen lichid decat acest concentrator, dar concentratorul are in cutie si geanta si troler, deci nu e nevoie sa il port in mana, oricum cel de oxigen lichid il poarta sotul meu ca eu as obosi dupa 2 metri.
Pe perioada incarcarii scoate un pic de zgomot, cam in genul unui ventilator, nu e mare dar nu e nici silentios (nu stiu de ce ma asteptam sa nu scoata nici un zgomot).

Revin mai tarziu cu noi impresii, dupa ce termina o incarcare completa sa apuc sa il folosesc.

miercuri, 24 iunie 2015

Dor

Astazi sunt nostalgica, cred ca imi e dor de casa, de tara, de familie mai exact. In curand implinesc 2ani de zile de cand am parasit casa pentru sansa la viata, si cand spun asta nu exagerez deloc, in Romania am fost trimisa acasa sa mor, iar aici in Italia mi sa spus ca ei pot trata boala mea si ca sunt dispusi sa incerce. Usor nu a fost, caci atunci cand m-au vazut doctorii si au primit si rezultatul analizelor au zis clar ca primele 3 zile sunt critice, daca reusesc sa trec de ele e o minune, si minunile sau tot tinut lant de cum am plecat de acasa. Nu ma pot plange ma consider un om norocos, desi acum ca e pe terminate tratamentul si tinand cont ca raman dependenta de oxigenoterapie imi e frica, cred ca sunt dependenta si de medicatie. Trebuie sa lucrezz la partea psihlogica. Cred ca am sa incerc si terapii alternative, trebuie sa testez sa vad ce mi se potriveste.
Imi e dor sa ii vad pe cei dragi ai mei, sa ii strang in brate, desi imi dau seama ca a trecut mult timp, copiii au crescut probabil nici nu ma recunosc, adultii au trecut prin diferite experiente care iau schimbat, timpul a trecut peste toti, sunt evenimente la care nu am participat, dar vreau sa recuperez cumva din timpul pierdut si sa ma reintegrez.
Am emotii, spr sa ma accepte pe mine cea...noua, cu dependenta de oxigenoterapie.

Chef de bancuri

Am auzit zilele trecute un banc :
Doua fete la ora tarzie prin oras, se intersecteaza cu un politist ce le intreaba: 'Ce cautati la ora aceasta tarzie prin oras?'. Una dintre ele raspunde: 'Sunt stewardeza si ma pregatesc sa ajung la munca sa ma imbarc spre urmatorul zbor', cealalta raspunde: 'Si eu tot curva sunt dar nu stiu sa vorbesc asa frumos'.


joi, 11 iunie 2015

Colivia ofera siguranta

Vedem deseori in filme ca animalele tinute mult timp in custi nu mai vor sa plece nici daca le permiti. Diferite pasari tinute in colivie, se invata cu acel loc, si chiar daca lasi colivia deschisa zboara dar tot acolo se intorc. Acum am ajuns sa le inteleg mai bine. De cand sunt dependenta de oxigenoterapie nu am mai fost independenta, desi de mica eram foarte independenta, descurcareata, am ajuns la 28 ani sa imi fie frica de orice. M-am invatat cu casa, spitalul, sau cel mult sa ies afara dar doar insotita, (doar de mama sai sotul meu). Desi doar la urcat si coborat imi cara insotitorul butelia, la mers prefer sa o agat de caruciorul cu rotile, nu am curaj sa ies singura din casa. O singura data eram nervoasa, si am decis sa ies, mi-am asezat tubul intr-un carucior de carat cumparaturile (sau cum au copiii pentru ghiozdane) si am coborat pe scari usor, doar ca atunci cand am ajuns la parter inainte sa ies din bloc obosisem, aveam si emotii, plus ca vecina de langa mine a iesit in acelasi timp cu mine si fuma (si cum pe mine ma deranjeaza fmul de tigara), colac peste pupaza ca si tubul a cazut de la locul lui sa rasturnat si m-am speriat tare. Vecina a vrut sa ma ajute dar i-am zis sa urce sa il cheme pe sotul meu. Facusem un atac de panica, mai mic...dar nah tot atac de panica e. Mi-am revenit apoi dar am stat doar in fata blocului cateva minute caci apoi a inceput a picura.
Cat timp iau medicatia nu ma risc sa ies, dar sper apoi sa indraznesc sa ies singura caci tare e greu sa depinzi de altcineva. Incerc sa prind curaj vorbind cu alte persoane dependente de oxigenoterapie. Imi scriu ca ies singure din casa, conduc masina, fac cumparaturi, ceea ce imi da incredere sa incerc si eu. La teorie sunt buna, practica ma omoara.

marți, 9 iunie 2015

Caut raspunsuri

In urma cu cateva zile am gasit pe un site din U.S. ca de fapt concentratoarele de oxigen portabil cu flux intermitent nu sunt la fel cu cele cu flux continuu. La cele cu flux continuu se masoara in litri/min, la cele cu flux intermitent se masoara in... Initiatl gasisem pe un site ca de fapt un flux intermitent e de folos caci prin cel continuu se pierde oxigen inutil, parea in regula afirmatia lor, doar ca apoi mi-am dat seama ca era de reclama, nu toate persoanele pot suporta un flux intermitent. Indicele de pe aparat 1-5 nu e la fel intre cele doua tipuri, deci nu le putem compara.

In alta ordine de idei nu inteleg cum in Romania in 2015 nu gasesc informatii despre persoane dependente de oxigenoterapie, despre faptul ca desi ai nevoie de un surplus de oxigen dar asta nu inseamna ca trebuie sa stai doar in pat, dimpotriva e bine sa iesi din casa, dar in Romania primind doar concentrator de oxigen fix, esti legat de priza nu poti iesi. E absurd, ca si cum ai cere unui om ce nu isi poate misca picioarele sa stea doar in pat. Cum unei persoane ce nu isi poate misca picioarele i se ofera un carucior cu rotile, asa si celor dependenti de oxigenoterapie ar trebui sa li se acorde o sursa portabila. Singurul raspuns care imi vine in gand este, 'interesul lor e sa murim mai repede'. In tarile vecine multe persoane folosesc oxigen, unele 24/24 altele doar cateva ore,cand depun efort, e ceva normal ti se imbunatateste calitatea vietii. E absurd ca in 2015 sa ne numim o tara democrata, moderna cand pentru o problema atat de banala nu se gasesc solutii.

sâmbătă, 6 iunie 2015

Sistemul medical romanesc

Nu vreau sa acuz oamenii, dar cu siguranta pot acuza sistemul medical din Romania. La doar 30 de ani sunt 'condamnata' sa stau doar in casa de catre sistemul medical romanesc. De ce? Raspunsul e 'din lipsa de fonduri', ca sa nu spunem din comoditate sau petru ca inca suntem tratati pe sistemul 'cei puternici supravietuies', legea junglei e cea mai sanatoasa.
Dupa ce in 2013 am fost 'condamnata' sa mor pentru ca in Romania nu aveau medicamente sa imi vindece boala, acum in 2015 dupa ce am reusit (fara ajutotul sistemului medical romanesc sau a statului roman) sa ma tratez, sunt 'condamnata' sa traiesc doar in casa.
 Inca din 2013 cand deja aveam mult timp de cand inghitisem pastile care oricum nu ma mai ajutau, plamanii mei au avut nevoie de oxigenoterapie, la acel moment eram atat de rau ca abia reuseam sa merg pana la wc sa imi fac nevoile, deci faptul ca primisem de la casa de sanatate doar un concentrator fix nu ma deranja atat de tare, asta daca nu luam in calcul zgomotul mare pe care il producea si faptul ca de cateva ori cand am ramas fara electricitate era sa mor, si cand spun asta nu e gluma, fara oxigen inima nu mai primeste sange oxigenat suficient deci mori.
Acm, cand am vindecat ceea ce in Romania la acea vreme era imposibil vreau sa ma intorc acasa. Sunt in continuare dependenta de oxigenoterapie 24/24 la un debit continuu de2 l/min, dar asta nu inseamna ca trebuie sa stau doar in pat. In tarile civilizate sunt destule persoane care au nevoie de oxigenoterapie, si e ceva normal sa iesi pe stada la plimbare cu tubul de oxigen, in Romania in schimb este ca un lux acest lucru. Oxigenul lichid se gaseste greu si nu este decontat de casa de sanatate (nu este inclus in nici un program), tuburile de oxigen clasic nu mai ai voie sa le folosesti ca reprezinta risc de explozie, iar concentratoarele de oxigen doar cele fixe si zgomotoase sunt decontate, despre cele portabile, care iti permit sa iesi afara din casa, sa vezi iarba, copacii, sa respiri aer curat, si de ce nu sa lucrezi abia gasesti informatii.
Sunt o luptatoare si cum in urma cu 2 ani cand nimeni nu imi dadea sanse de supravietuire am reusit sa gasesc solutii, asa si acum dupa 2 ani nu pot accepta senina sistemul medical romanesc si limitarile lui. Continui sa cer ajutor celor din jur, ONG, CNAS sau oricarei societati/persoane care isi permite sa ma sponsorizeze.