luni, 20 iulie 2015

Frica de energie electrica

Imi e frica la intoarccerea in tara, unde as avea ca unica varianta pentru oxigenoterapie concentratorul de oxigen, care functioneaza explusiv pe enrgie electrica, sa nu raman fara energie electrica.
Ieri vorbeam cu fratele meu ca dupa ce a plouat un pic la noi sa oprit furnizarea energiei electrice, ceilalti vecini care sunt pe o alta faza aveau ernergie, dar parintii mei nu au avut, sunt curioasa daca asta se remediaza problema si la cate ore dupa ce casa a ramas fara energie electrica. Eu care depind de oxigenoterapie 24/24 ar insemna sa mor, sau la fiecare intrerupere de energie electrica sa sun panicata salvare si sa sper ca in 20-30 minute ( cat presupun ca as rezista fara oxigen) ar ajunge la noi, altfel mor.
Cam inspaimantator, nu prea imi vine sa merg in tara, si totusi continui sa caut solutii, ma gandesc ca un generator nu ar fi tocmai cea mai buna idee, pentru ca nu poti tine o noapte intreaga acel zgomot sa deranjeze vecinii, si apoi nu stiu de cat carburant as avea nevoie pentru a functiona acel generator.
Sper totusi sa gasesc tuburi de oxigen care sa ma tina cateva zile, sa am o sursa alternativa sigura, si mai putin inspaimantatoare si zgomotoasa.
Daca cineva imi poate 'vinde un pont' as fi recunoscatoare.

miercuri, 15 iulie 2015

Nostalgie

Imi e dor de Romania, de locurile unde m-am nascut si unde am trait pana acum doi ani.
Imi e dor de familie, de tata si de surori si de fratele meu, de bunica ce ma crescut de cand aveam doar trei luni, de unchi si matusi, de verisori si alti cunoscuti.
Imi e dor de mine, cea din Romania, din vremurile bune, cand eram independenta si mergeam unde vroiam, fara sa depind de un insotitor, si mai presus fara sa depind atat de mult de vreme.

Oxigenoterapia ma transformat, nu ma recunosc, sunt un iepure caruia ii e frica de propria umbra, unde e leul de alta data? Unde e acea persoana neinfricata si luptatoare, optimista si pozitiva?

Am nevoie de ei pentru a vedea daca in prezenta lor pot fi din nou acea persoana.

Viata nu e despre bani, masini scumpe, case imense ci despre dragoste.

joi, 9 iulie 2015

Un capitol incheiat, un nou capitol incepe...

Le sunt datoare celor de la ASPTMR cu aceasta postare. In urma cu cateva luni vroiam sa ii ajut, ei mi-au zis ca ii pot ajuta postand povestea mea, dar am zis ca nu vreau sa scriu desprea ea pana nu termin acest capitol.
Astazi 09.07.2015 am terminat tratamentul pentru tbc-xdr. In urma cu 2 ani de zile, pe data de 11.07.2013 am ajuns in Italia, dupa o lunga calatorie, din nord-estul Romaniei pana in nordul Italiei, din Moldova in Lombardia. E doar o lupta castigata, pentru a fi considerata vindecata dr. a spus ca trebuie sa treaca 5 ani de la finalizarea tratamentului.
Sunt dependenta de oxigenoterapie 24/24 din iunie 2013, de aceea si drumul din Romania spre spital a fost o mare provocare. Privind in urma nu imi dau seama cand au trecut acesti 2 ani. Nu am sa va mint ca a fost usor, dimpotriva au fost zile destul de grele, 90% din zile ma simteam rau, dupa-amiaza intram intr-o depresie de nu pot explica in cuvinte, simteam mereu nevoia sa am pe cineva alaturi desi de cele mai multe ori eram atat de agitata si nervoasa de jigneam pe oricine. Gura mi se inclesta, abia puteam vorbi, musculatura era slabita, si respiram mult mai greu.
Nu toti pacientii au aceleasi reactii adverse, dimpotriva nu am mai auzit pe nimeni cu reactii adverse asa de multe cum aveam eu, dar probabil pentru ca si origanismul meu era mult mai slabit eu am simtit cele mai multe dintre reactiile adverse trecute pe prescriptiile medicamentelor.
Am uitat sa mentionez ca am ajuns aici la 36 kg purtata pe brate de sotul meu. Acum am 46 kg si pot sa merg singura, desi obosesc destul de repede.
Astazi sunt foarte emotionata, e prima zi fara pastila nebuna, asa am denumit eu moxifloxacina, imi e mai bine, am mintea mai limpede.
Vreau sa spun doar atat nu e imposibil sa faci 2 ani de tratament mdr, xdr, nu e nici usor, dar zic eu ca se merita. Pentru toti pacientii la inceput de tratament, sau care sunt in timpul tratamentului va spun doar atat, fiecare zi in care iti e rau de la pastile, va fi o zi in plus din viata ta, o zi in care ai sansa sa te tratezi si sa castigi lupta cu boala. Apelati cu incredere la medici pneumologi, la psihologi, la familie si prieteni, la fosti sau actuali pacienti care va inteleg durerea, si faceti din aceasta lupta o victorie.